Resumo em Português:
INTRODUÇÃO: O crescimento de usuários da Internet possibilita que estudos epidemiológicos sejam conduzidos eletronicamente, representando uma promissora metodologia para coleta de dados. MÉTODOS: Membros de Comitês de Ética, pesquisadores clínicos e patrocinadores foram entrevistados com questionários enviados pela Internet. Com o questionário, os participantes receberam mensagem explicando a pesquisa, além do termo de consentimento. O retorno do questionário significava que o consentimento havia sido dado. Nenhum incentivo foi oferecido; dois lembretes foram enviados. RESULTADOS: A taxa de resposta foi de 21% (124/599), 20% (58/290) e 45% (24/53) respectivamente para os Comitês de Ética, pesquisadores e patrocinadores. A porcentagem de retorno antes dos lembretes foi de 62%. Razões de não resposta: participante não encontrado, recusa em participar, falta de experiência com pesquisa clínica ou com a área terapêutica. Características dos participantes: 45% dos membros de Comitês de Ética, 64% dos pesquisadores e 63% dos patrocinadores eram do sexo masculino; média de idade, respectivamente: 47 (28-74), 53 (24-72) e 40 (29-65) anos. Entre os pesquisadores e patrocinadores, todos os respondedores tinham curso universitário no mínimo e, no grupo de Comitês de Ética, somente dois (1,7%) não tinham. A maioria dos questionários em todos os grupos veio da região Sudeste do Brasil, refletindo provavelmente o maior número de pesquisas clínicas e profissionais de pesquisa nessa região. CONCLUSÃO: Apesar das potenciais limitações de um levantamento conduzido pela Internet, esse estudo obteve taxa de resposta similar àquela observada com outros métodos, eficiência na obtenção das respostas (velocidade e qualidade), conveniência para os respondedores e baixo custo.Resumo em Inglês:
INTRODUCTION: The growth of Internet users enables epidemiological studies to be conducted electronically, representing a promising methodology for data collection. METHODS: Members of Ethics Committees, Clinical Researchers and Sponsors were interviewed using questionnaires sent over the Internet. Along with the questionnaire, participants received a message explaining the survey and also the informed consent. Returning the questionnaire meant the consent of the participant was given. No incentive was offered; two reminders were sent. RESULTS: The response rate was 21% (124/599), 20% (58/290) and 45% (24/53) respectively for Ethics Committees, Researchers and Sponsors. The percentage of return before the two reminders was about 62%. Reasons for non-response: participant not found, refusal to participate, lack of experience in clinical research or in the therapeutic field. Characteristics of participants: 45% of Ethics Committee participants, 64% of Researchers and 63% of Sponsors were male; mean age (range), respectively: 47 (28-74), 53 (24-72) and 40 (29-65) years. Among Researchers and Sponsors, all respondents had at least a university degree and, in the Ethics Committees group, only two (1.7%) did not have one. Most of the questionnaires in all groups came from the Southeast Region of Brazil, probably reflecting the highest number of clinical trials and research professionals in this region. CONCLUSION: Despite the potential limitations of a survey done through the Internet, this study led to a response rate similar to what has been observed with other models, efficiency in obtaining responses (speed and quality), convenience for respondents and low cost.Resumo em Português:
OBJETIVO: Comparar os resultados de uma revisão sistemática médica com meta-análise sobre o tema gravidez em esclerose múltipla (EM) aos resultados de uma revisão leiga, do mesmo assunto, baseada na Internet e conduzida por experts em comunicação mediada por computador. MÉTODOS: As duas revisões foram realizadas independentemente em inglês. Três médicos com experiência em revisões sistemáticas e duas experts em comunicação com experiência na busca de dados nas ferramentas da Internet realizaram este estudo. RESULTADOS: Os dados da revisão sistemática mostraram algumas diferenças daqueles que podem ser obtidos em websites de alto acesso. CONCLUSÃO: Estudos com dados baseado em evidência, realizados sob criteriosas regras válidas para revisão sistemática e meta-análise devem ser disponibilizados de forma aberta, ou seja, permitindo acesso sem pagamento de taxas, fazendo com que o conhecimento de assuntos de grande interesse a profissionais de saúde e pacientes se globalize.Resumo em Inglês:
OBJECTIVE: To compare the results from a systematic medical review and meta-analysis on the subject of pregnancy and multiple sclerosis (MS) with an internet review based on lay sites conducted by experts in computer-mediated communication, on the same subject. METHODS: The two reviews were carried out independently in English. Three medical doctors with experience in systematic reviews and two communication experts with experience in internet searching tools performed the study. RESULTS: Data from the medical systematic review showed some differences from that of highly accessed websites. CONCLUSION: Evidence-based studies conducted under the strictest rules for careful systematic reviews and meta-analyses should be available with open access, i.e. accessible without payment of a fee, thereby enabling worldwide knowledge on matters of great interest to healthcare providers and patients.